Informationstechnik und Behinderung



Informationstechnik
- ein Segen für Schwerstbehinderte

Wolfgang Irresberger

Quelle: FIfF-Kommunikation, 13. Jahrgang, Heft 2.



Endlich ein paar Tage ausspannen. Da die letzten Wochen ziemlich anstrengend waren, sind meine Freundin und ich mit dem Auto zur Küste unterwegs. Eine Woche lang am Strand liegen und das Meer genießen, das schwebt mir vor. Diese Woche bin ich dann auch gelegen, aber nicht am Strand, sondern im Krankenhaus. Durch Verkettung unglücklicher Umstände überschlug sich unser Auto bei ca. 50 km/h. Ich dachte noch, die Straße steht auf dem Kopf und hatte danach einen Blackout. Ich brach mir dabei den Hals, Querschnittslähmung, Tetraplegie, komplette Lähmung unterhalb des Brustbeins und der Hände. Nachdem ich nach einigen Tagen einigermaßen wieder klar denken konnte, rieb ich mir verwundert die Augen. "Wie konnte das ausgerechnet mir passieren!". Jedem andern ja, aber mir? Nachdem dies jedoch eine Tatsache war, wandte ich mich der nächsten Frage zu: "Warum muß das ausgerechnet mir passieren?". Ich hatte zwar viel Zeit im Krankenhaus dieser Frage nachzugehen, konnte sie jedoch auch nicht mal ansatzweise lösen. Also beschloß ich erstmal, diese Frage um ein paar Jahre zurückzustellen.

Denken kann zwar eine sehr unterhaltende Freizeitbeschäftigung sein, jedoch wird nach einigen Wochen Nur-im-Bett-liegen auch diese geistige Beschäftigung ziemlich langweilig. Also ein Buch lesen, das wäre ideal zur Ablenkung. Nur was macht man, wenn man seine Finger nicht mehr bewegen kann und auch nicht die Arme. Also Fernsehen. Nur, 1970 wurden die Sender noch am Gerät eingestellt, und ich hatte keine Möglichkeit, das Programm oder die Lautstärke zu verändern. Ich mußte also "den lustigen Musikantenstadel" oder ähnliches bis zur bitteren Neige ansehen, oder bis jemand ins Zimmer kam, um mich davon zu erlösen. Es gab noch keine Infrarotsteuerung für TV oder Stereoanlagen, auch gab es keine PC's, geschweige denn Notebooks. Drahtlose Telefone oder Handys gab es nicht mal vom Hörensagen. Also irgendwie hatte ich schon damals das Gefühl, mir einige Jahre zu früh den Hals gebrochen zu haben.

Das soziale Umfeld ist für jemanden, der in seiner Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt ist, wesentlich wichtiger als für "Nichtbehinderte". Um dieses Umfeld aufrechtzuerhalten, muß man kommunizieren können. Dabei spielt das Telefon eine um so größere Rolle, je eingeschränkter der Aktionsradius ist. Es hat zwar in den letzten Jahren immer schon Telefone mit Freisprecheinrichtung gegeben, nur was hilft es, wenn ein Anruf kommt, man zwar neben dem Telefon sitzen oder liegt, aber nicht in der Lage ist, den Freisprechknopf zu drücken. In den 90er Jahren gab es zweimal für kurze Zeit ein Telefon, bei dem man einen Anruf akustisch entgegennehmen konnte, in dem man sich einfach laut meldete. Wegen zu gering verkaufter Stückzahlen wurden sie wieder vom Markt genommen.

Es gab eine ganze Reihe von Produkten, die aufgrund ihrer besonderen Form, der Größe und/oder Anordnung der Tasten oder einem besonderen Feature ideal für Behinderte waren, aber wegen zu niedriger Verkaufszahlen wieder vom Markt verschwanden. Oft sind es nur kleine Zusatzeigenschaften, die ein Produkt besonders behindertengeeignet machen, wie die zuvor schon genannte TV-Fernbedienung oder das schnurlose Telefon.

Schnurlose Telefone sind für einen "Rolli", wie auch für ältere Personen, die nicht mehr so gut zu Fuß sind, eine große Erleichterung. Früher konnte ich einen Großteil der Telefonate nicht entgegennehmen, weil ich nicht schnell genug beim Telefon war. Heute ist das Telefon bei mir, und ich kann damit auch die Tür-Gegensprechanlage oder den Türöffner bedienen.

Das Handy kann für Schwerstbehinderte geradezu eine Lebensversicherung sein. Nehmen Sie einen Rollstuhlfahrer, der in einem mechanischen oder elektrischen Rollstuhl alleine unterwegs ist. Jeder kleinste Defekt am Rollstuhl kann es erforderlich machen, daß schnellstens Hilfe herbeigerufen werden muß. Aber das gilt nicht nur für Behinderte und Kranke, jeder Gesunde ist heute, z.B. bei einer Bergtour, gut beraten, ein Handy für alle Fälle dabeizuhaben.

Da ich zum Zeitpunkt meines Autounfalls als Elektroingenieur tätig war, und dies kein "rollstuhlgerechter" Beruf ist, studierte ich Wirtschaftswissenschaften mit Schwerpunkt Informatik. Da ich ja wegen meiner gelähmten Finger keinen Stift halten konnte, mußte ich erst wieder schreiben lernen. Ich klemmte mir einen Filzschreiber zwischen die Finger und schrieb aus der Schulter heraus. Heute geht alles viel einfacher, weil ich alles mit einem Stift in meine PC's oder Notebooks tippe.

Seit Ende der 70'er Jahre die ersten PC's auf den Markt kamen, damals noch Microcomputer genannt, sah ich gleich die Möglichkeiten, die PC's Schwerstbehinderten eröffnen. Ich verfaßte kleine Artikel und organisierte eine Informationsveranstaltung zu diesem Thema, denn ich war seit 1977 in der beruflichen Rehabilitation als Ausbilder tätig. Bis 1985/86 wurde diese neue Chance jedoch ignoriert. Die PC's wurden weder in der beruflichen Rehabilitation eingesetzt, geschweige denn in Behindertenschulen. Das Potential des PC, krankheits- oder behindertenbedingte Funktionseinschränkungen zu kompensieren, wird bis heute nicht ausreichend genutzt. Heute ist es allerdings meist ein finanzielles Problem, weil natürlich zuerst bei denen gespart wird, die nicht über eine starke Lobby verfügen.

Ein weiteres Problem sind heute noch vielfach die Ausbildungskräfte in Schulen, Behinderten- und Rehabilitationseinrichtungen. Sie beherrschen den Umgang mit dem PC nur rudimentär, und versuchen daher, durch die abstrusesten pädagogischen Konstrukte den Einsatz eines PC's als nicht geeignet hinzustellen!

Dies ist um so bedauerlicher, als es nämlich mehr Personen betrifft, als man allgemein annimmt. Laut dem Vierten Rehabilitationsbericht der Bundesregierung von 1998, sind in den Bundesländern 8% der Gesamtbevölkerung schwerbehindert. Da nicht alle behinderten Menschen amtlich als Behinderte anerkannt sind, dürfte die Zahl der Behinderten insgesamt bei über 9,5% liegen. Wobei die Werte der Altersgruppe 45- bis 55-jährigen deutlich ansteigen. Von den über 65-jährigen ist bereits jeder vierte schwerbehindert. D.h., 7-8 Mio der Wohnbevölkerung sind betroffen, das sind 7-8 Millionen Einzelschicksale.

Einige diese Einzelschicksale will ich hier kurz darstellen, um zu zeigen, daß ein PC oder Notebook um so notwendiger zum Ausgleich einer Funktionseinschränkung ist, je größer die körperlichen Handicaps sind.

Durch meine Behinderung reduziert sich mein Arbeitsplatz praktisch auf einen PC und das Telefon. Ich tippe mit einem Stift, den ich mir zwischen die Finger klemme und für das gleichzeitige Drücken mehrerer Tasten gibt es Software-Tools. Ich benutze einen großen Trackball mit eigener Taste für Drag & Drop. Mehr Hilfsmittel benötige ich nicht. Ganz anders sieht es z.B. bei Ute aus, einer jungen Frau in der Nähe von Frankfurt.

Bei ihr stellt man nach dem Abitur einen Tumor in der Halswirbelsäule fest. Dieser wird entfernt, und Ute ist von einem Tag auf den anderen ab dem Hals praktisch gelähmt. Sie kann nur mehr den Kopf und zwei Finger etwas bewegen. Die Stimme ist so leise, daß man schon ganz nahe an sie herantreten muß, damit man sie versteht. Was macht Ute. Sie fängt an zu studieren, zieht in eine eigene Wohnung und organisiert ihr Leben selbst. D.h., sie organisiert ihr Überleben mit über 30 Studentinnen, die sie stundenweise betreuen, und das 24 Stunden am Tag und 7 Tage in der Woche. Vielleicht können Sie sich vorstellen, welcher ungeheure Organisationsaufwand dafür notwendig ist, daß nie eine Versorgungslücke entsteht, denn sie ist zu 100 Prozent auf diese Hilfe angewiesen. Ihre Kommandozentrale ist der PC. Sie steuert Ihren PC mit einer Spracherkennungssoftware und verstärktem Mikrophon. Sie steuert zum Großteil auch den Cursor über Sprachbefehle. Nur in Ausnahmefällen betätigt sie einen speziell für sie angefertigten Joystick zur Cursorsteuerung sowie eine virtuelle Tastatur.

Sie schreibt damit ihre Briefe, Studienunterlagen, die Pflegeeinsatzpläne, usw. Darüberhinaus telefoniert sie auch mit dem PC. Sie gibt akustisch erst die Zahlen ein und läßt dann das Modem wählen. Ein eingehendes Gespräch nimmt sie ebenso akustisch entgegen. Daß dazu die geeignete Software vorhanden sein muß, versteht sich von selbst. Hiervon ist das meiste Standardsoftware.

Was man noch alles mit dem PC anstellen kann, will ich kurz am Beispiel von Wolfgang schildern, einem Mann Anfang 30, der an progressiver Muskeldystrophie erkrankt ist. Bei dieser Krankheit, die meist im Kindesalter beginnt, werden langsam die Muskeln am Rumpf, Gliedmaßen und Gesicht schwächer, was dazu führt, daß die meisten Erkrankten das 30. Lebensjahr nicht erleben. Wolfgang wird in der Zwischenzeit künstlich beatmet und kann eigentlich nur noch die Lippen gezielt bewegen. Mit diesen Lippen steuert er einen Eintasten-Sensor, er berührt den Sensor mit den Lippen und löst damit einen Schaltkontakt aus. Sein altes Textprogramm lief noch unter MS-DOS. In den unteren Bildschirmbereich wurde eine Tastatur in Matrixform eingeblendet. Ein Buchstabe wurde durch eine spezielle Scantechnik mittels Sensor ausgewählt und in die darüberliegende Textverarbeitung geschrieben. Damit hat Wolfgang ein wunderbares Kochbuch für Fisch- und Geflügelgerichte geschrieben, das sogar im Magazin Stern - Küchenteil lobend erwähnt wurde.

Unter DOS war es noch sehr mühsam, behindertengeeignete oder behindertenunterstützende Programme zu schreiben, da DOS tastaturorientiert war. Die grafische Benutzeroberfläche, die bekanntlich ja cursororientiert ist, eignet sich viel besser, einfach zu bedienende Programme für Schwerstbehinderte zu schreiben.

Heute steuert Wolfgang den Cursor mit dem Lippensensor und einer von uns entwickelten Hardware-Schnittstelle. Er hat somit Zugriff auf alle Windows-Programme. Damit kann man mit minimalsten noch verbliebenen Restfunktionen einen PC komplett steuern. Wolfgang verwendet heute eine Bildschirmtastatur mit Buchstabenvorschlägen, die ein schnelleres Schreiben ermöglicht.

Der PC ist für Wolfgang das Tor zur Außenwelt. In den PC sind noch ein Modem und eine TV-Karte eingebaut, sowie eine lernbare Fernbedienung. Mit der am Bildschirm dargestellten Fernbedienung kann man alle Geräte steuern, die eine auf Infrarot basierende Fernsteuerung benutzen. In diesem Fall wird die Stereoanlage damit gesteuert, sowie ein Hilferuf realisiert.

Neben einer normalen Textverarbeitung sind auch ein paar Spiele installiert. Alle Arten von Spielen sind für Behinderte, deren Bewegungsradius stark eingeschränkt ist, als Gehirntraining sehr vorteilhaft. Es liegen zu diesem Bereich meines Wissens zwar noch keine Forschungsarbeiten vor, ich habe in meiner langjährigen Praxis jedoch eins ganz klar feststellen können: Wenn ein erwachsener Mensch plötzlich wegen eines Unfalls oder einer Krankheit aus seiner gewohnten Umgebung herausgerissen wird, reduziert sich die Anzahl der taktilen, optischen und akustischen Reize, die täglich auf einen einströmen. Dadurch wird das Gehirn weniger beansprucht und wird, genau wie jeder Muskel auch, sofort weniger leistungsfähig. Spiele oder auch Fernsehen sind u.a. auch ein gutes Mittel, dagegen anzugehen.

Der Computer wird heutzutage bei Behinderten oder Kranken nicht nur zunehmend dazu eingesetzt, Funktionsausfälle zu kompensieren sondern auch immer mehr für Therapiezwecke. Anerkanntes Therapiemittel für Hirnleistungstraining ist der PC schon heute bei neurologisch bedingten Hirnleistungsschwächen, nach Schlaganfällen, Schädelhirnverletzungen oder anderen Läsionen. Man therapiert damit gezielt Konzentrations-, Gedächtnis-, Reaktions-, Wahrnehmungs-, Gesichtsfeld- und Sprachverständnisstörungen. Auf den ersten Blick sieht diese Software wie ein Spielprogramm aus, sie hat jedoch u.a. auch die Möglichkeit, den Lernverlauf zu dokumentieren.

Ich will noch die Therapiehilfe bei Hör- und Sprechstörungen exemplarisch aufzeigen. Mit diesem Therapie-Programm können hör- bzw. sprachbehinderte Kinder oder Erwachsene auf spielerische Art therapiert werden. Der über Mikrofone eingegebene Sprachschall wird analysiert und dem Trainierenden in Form von Bildern, Grafiken oder Spielen auf dem Bildschirm dargestellt. Durch diese optische Rückmeldung kann die Stimme oder Artikulation jederzeit überprüft werden. Auch im Bereich der Sehbehinderten und Blinden ist der Computer für Kompensations- bzw. Therapiezwecke nicht mehr wegzudenken. Es würde aber hier den Rahmen sprengen, näher darauf einzugehen.

Verfügbarkeit und Finanzierung

Ein ganz wichtiger und entscheidender Punkt beim Einsatz von IT-Technologie für Behinderte ist die Verfügbarkeit für jeden Betroffenen. Ein Problem ist es heute noch, für eine bestimmte Behinderung die optimalen Hilfsmittel zu finden. Es gibt zwar viele einzelne Stellen, an die man sich wegen Unterstützung wenden kann. Die Erfahrung zeigt, das es sehr vom Zufall abhängt, an die richtigen Informationen im Bereich IT zu kommen. Während heute jedes Sanitätshaus Sie bestens über mechanische Hilfsmittel informiert, haben 95 Prozent das Wort Kommunikationshilfsmittel überhaupt noch nicht einmal gehört. Dasselbe gilt in etwas abgeschwächter Form für die Ergotherapie-Abteilung in den Krankenhäusern, die ja die erste Anlaufstelle nach einer medizinischen Behandlung sind. Es gibt dann noch je nach Bundesland unterschiedlich, eine oder mehrere Beratungsstellen für Unterstützte Kommunikation, die jedoch nur dann wirklich eine Hilfe sind, wenn mindestens eine Person engagiert ist und sich auf dem Laufenden hält, und nicht nur gerade mal zufällig ermittelte Hilfsmittel verwaltet. Ebenso kann ich vor allem immer wieder in Behindertenschulen feststellen, daß nicht das optimalste Programm zum Einsatz kommt, sondern dasjenige, das am wenigsten Installations- bzw. Betreuungsaufwand erfordert.

Die zweite große Hürde ist die Finanzierung der IT-basierten Hilfsmittel. Während heute die Krankenkasse ohne weiteres im Bedarfsfall eine Prothese oder einen Rollstuhl bezahlt, weigert sie sich vor allem in letzter Zeit immer mehr, ein Kommunikations- bzw. Umweltsteuerungssystem als prothetisches Hilfsmittel anzuerkennen.

Wenn heute jemand z.B. an ALS (Amyotropher Lateralsklerose) erkrankt, einer sehr schnell fortschreitenden Muskelerkrankung, die meistens zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auftritt, dann benötigt der Betroffene ein Hilfsmittel, das schnell verfügbar ist, sowie dem Krankheitsverlauf angepaßt werden kann. Bei über 50 Prozent der ALS-Patienten verschlechtert sich am Anfang der Krankheit zusätzlich die Sprache. Der Patient kann sich wegen immer schwächer werdender Sprechmuskulatur schlechter artikulieren, bis hin zu einer verwaschenen Sprache, die nicht mehr verstanden werden kann. Der Patient benötigt zum Kommunizieren Hilfsmittel, wie Papier und Bleistift. Werden die Hände auch hierfür zu schwach, könnte eine Tastatur, später eine Bildschirmtastatur über Maus oder Sensor bedient werden. Dazu die passende Software, z.B. mit geeigneten Phrasen, für die Grundkommunikation. Ideal wäre natürlich ein Notebook, mit entsprechender Software und Text-To-Speech Sprachausgabe, damit die Kommunikation auch akustisch erfolgen kann.

Bei mir hat sich in vielen Fällen der Verdacht aufgedrängt, daß die Krankenkassen eine Genehmigung um so länger verzögern, je notwendiger ein Betroffener so ein Hilfsmittel benötigen würde, d.h. je kürzer die wahrscheinliche Lebenserwartung ist. Meist wird dann nur ein Hilfsmittel bewilligt, das den momentanen Krankenzustand kompensieren hilft. Wenn man nun weiß, daß eine Genehmigung zwischen 6 Wochen und 12 Monaten liegt, kann man sich vielleicht vorstellen, wozu man dieses Hilfsmittel bei einer schnell fortschreitenden Krankheit dann noch gebrauchen kann. (In einigen Fällen war nach der Genehmigung des Hilfsmittels nicht genügend Zeit zur Auslieferung, da der Patient zwischenzeitlich verstarb, bei 14 Tagen Auslieferungszeitraum!)

"Nach Para 182b RVO hat ein Versicherter Anspruch auf Ausstattung mit Hilfsmitteln, die erforderlich sind, eine körperliche Behinderung auszugleichen, soweit sie nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen sind.
Weiter muß es zur Befriedigung von Grundbedürfnissen - gesunde Lebensführung, allgemeine Verrichtung des täglichen Lebens, geistige Betätigung und Erweiterung des durch die Behinderung eingeschränkten Freiraumes - dienen (BSG vom 12.10.1988 - 3/8 RK 36/87 - 1).
Zu den elementaren Grundbedürfnissen des täglichen Lebens gehört auch ein persönlicher Freiraum, eine Intimsphäre, in der sich ein Mensch betätigen kann, ohne dabei von anderen beobachtet zu werden. Diesen Freiraum nimmt auch jeder Gesunde für sich in Anspruch (SozR 2200 Para 182b Nr. 37)."

Wenn man die ablehnende Haltung der Krankenkassen gerade gegenüber Kommunikationshilfsmitteln kennt, fragt man sich unwillkürlich, wozu gesetzliche Bestimmungen und Urteile der Sozialgerichte dienen, wenn sie je nach politischer oder Kassenlage interpretiert werden.Seit etwa 2 Jahren wird bei einem auf PC-Basis beruhenden Hilfsmittel die PC-Hardware nicht bezahlt, mit der Begründung, "Ein PC ist Gebrauchsgegenstand des alltäglichen Lebens, und diese Gegenstände werden von der Kasse nicht bezahlt". Selbst bei Behinderten oder Kranken, die vorher nie mit einem Computer gearbeitet haben, oder sich nie einen PC kaufen würden, wenn nicht gerade das geeignetste Hilfsprogramm nur damit verwendet werden kann.

Ein weiterer kritisch zu erwähnender Punkt ist, daß es eine Menge mehr und bessere Software für Schwerst- und Mehrfachbehinderte geben könnte, wenn nicht bei allen Förderprogrammen der wirtschaftlichen Aspekt so stark hervorgehoben würde. Dabei ist es doch ziemlich einfach zu verstehen, je schwerer die Behinderung, desto weniger Personen sind davon betroffen, desto kleiner die verkauften Stückzahlen.

Es ist überhaupt etwas schwer zu verstehen, warum mit allen nur erdenklichen medizinischen Mitteln versucht wird, ein Menschenleben zu retten, um genau diesen Menschen, für dessen Überleben ganz erhebliche finanzielle Mittel aufgewendet wurden, danach irgendwo abgeschoben dahinvegetieren zu lassen, ohne Möglichkeit zu kommunizieren, ohne Möglichkeit ein Minimum an sozialer Bindung aufrechterhalten zu können. Diese meist finanziell bedingte Isolierung ist eigentlich in einem Wohlstandsstaat schwer einzusehen.

Zum Abschluß kann gesagt werden, daß die gegenwärtige rasante Entwicklung der kompletten IT-Branchen, den Schwerst- und Mehrfachbehinderten sukzessive ein Stück Lebensqualität zurück gibt. Die Bluetooth-Technik, eine Technologie zur drahtlosen Übertragung von Daten, wird neue Impulse auch im Hilfsmittelbereich für Schwerbehinderte setzen. Man kann sich vorstellen, daß der Joystick eines Elektro-Rollstuhls nicht nur zu dessen Steuerung dient, sondern genauso gut damit der Cursor eines PC gesteuert wird, oder ein Aufzug gerufen und gesteuert werden kann. Außerdem sind schon Überlegungen im Gange, die Bluetooth-Technik im Palmtop bzw. Handheld zur Bedienung von Bankautomaten, Multifunktionsfahrkartenautomaten, Consumer Electronic, der Telekommunikation und der Haustechnik einzusetzen. Dies käme natürlich auch den Behinderten entgegen, weil zu Hause die gewünschten Aktionen in aller Ruhe ausgeführt und gespeichert werden können, und vor Ort nur die Bedienroutine am Palmtop aufgerufen werden muß, um z.B. 200 DM vom Geldautomaten abzuheben. Diese neue Technik käme allen Menschen zugute, vor allem auch den technisch nicht so versierten.


Alle Rechte vorbehalten!

Quelle: FIfF-Kommunikation, 13. Jahrgang, Heft 2.
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Hinweise und Anmerkungen bitte an Ralf E. Streibl.
Letzte Änderung: 03.07.2000

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